Подарите добрые часы
Вы можете купить сертификат или пожертвовать любую сумму на массаж для наших подопечных
и любить эту жизнь»
«Он умеет жить
история Екатерины и её сына Скандера
Быт без передышки
«Я попала в другую реальность»
Это не жалость, а внимание
О чем мечтает особенная мама?
Скандер сейчас
Жизнь разделилась на «до» и «после»
Когда Скандеру было три с половиной месяца, Екатерина услышала диагноз, который перевернул мир — спинально-мышечная атрофия (СМА).
«Для нас это было неожиданно — врач сказал, что это неизлечимая болезнь, слабый тип, и ждать нужно худшего. Земля просто ушла из-под ног. Единственное, что удержало, — ребёнок на руках».
Тогда включился материнский инстинкт: нужно спасать. «Не было мыслей, что жизнь закончилась. Наоборот — какое-то внутреннее переключение: надо что-то делать».
Но не все выдержали такое испытание. Семья распалась, родные отвернулись, и Екатерина осталась одна с ребёнком и диагнозом, о котором мало что было известно.
«Для нас это было неожиданно — врач сказал, что это неизлечимая болезнь, слабый тип, и ждать нужно худшего. Земля просто ушла из-под ног. Единственное, что удержало, — ребёнок на руках».
Тогда включился материнский инстинкт: нужно спасать. «Не было мыслей, что жизнь закончилась. Наоборот — какое-то внутреннее переключение: надо что-то делать».
Но не все выдержали такое испытание. Семья распалась, родные отвернулись, и Екатерина осталась одна с ребёнком и диагнозом, о котором мало что было известно.
«Врач сказал — не жилец»
Думала: дай-ка закину анкету
Путь к лечению оказался долгим и мучительным. «Нам прямо в лицо говорили: “Не жилец. Тратить силы не стоит”», — вспоминает Екатерина.
Были моменты, когда единственным способом добиться обследования становилась настойчивость, граничащая с агрессией. «Помню, как сказала врачу: “Я отсюда не уйду, пока не назначите комиссию”. И комиссия состоялась».
Были моменты, когда единственным способом добиться обследования становилась настойчивость, граничащая с агрессией. «Помню, как сказала врачу: “Я отсюда не уйду, пока не назначите комиссию”. И комиссия состоялась».
Переломным моментом стало появление БФ «Семьи СМА».
«Мы тогда впервые поняли, что не одни. Что с болезнью можно жить и добиваться лечения».
Благодаря усилиям родителей по всей стране, зарегистрировали препарат «Спинраза». Скандер стал получать терапию, и прогрессирование болезни удалось приостановить.
«Самое главное — дыхание. Ему стало легче. Сейчас он читает стихи, разговаривает, смеётся…»
«Самое главное — дыхание. Ему стало легче. Сейчас он читает стихи, разговаривает, смеётся…»
«Особенные люди — самые сильные. Они проходят через испытания с благодарностью, не теряя любви к жизни».
«Он всех жалеет. Даже тех, кто может обидеть. Очень добрый», — говорит мама.
Именно эта мягкость и сила духа помогают ему и Екатерине идти дальше.
Именно эта мягкость и сила духа помогают ему и Екатерине идти дальше.
Сегодня Скандер — добрый, внимательный и светлый подросток. Его мир — это планшет, книги, любимые блогеры.
О времени «для себя» Екатерина говорит коротко: «Его нет». Иногда ее единственный отдых — это постоять пять минут по дороге в магазин.
«Скандер уже подросток. Его нельзя просто „переодеть“ или „посадить“. Это значит поднять, повернуть, аккуратно уложить. Иногда страшно, что не смогу его поднять в ванну — просто физически. Ночью просыпаюсь много раз. Нужно повернуть его, поправить, чтобы удобно было».
Каждый день Екатерины расписан по минутам: подъём, процедуры, кормление, учёба, медицинские дела. Всё — вручную.
Когда Екатерина увидела объявление о проекте «Добрые часы здоровья», она не особо надеялась.
«Думала: дай-ка закину анкету. Может, когда-нибудь повезёт».
Через несколько недель пришло приглашение — на косметологическую процедуру в клинику «Bellander», партнера проекта «Добрые часы здоровья». Екатерина мечтала о ней давно, но не имела ни времени, ни средств на нее.
«Это было как попасть в другую реальность. Я не чувствовала себя “просительницей”. Ко мне относились просто как к женщине, клиентке. Это так важно — чувствовать себя не объектом помощи, а человеком. Я вышла оттуда отдохнувшая, вдохновлённая. Это дорогого стоит».
«Думала: дай-ка закину анкету. Может, когда-нибудь повезёт».
Через несколько недель пришло приглашение — на косметологическую процедуру в клинику «Bellander», партнера проекта «Добрые часы здоровья». Екатерина мечтала о ней давно, но не имела ни времени, ни средств на нее.
«Это было как попасть в другую реальность. Я не чувствовала себя “просительницей”. Ко мне относились просто как к женщине, клиентке. Это так важно — чувствовать себя не объектом помощи, а человеком. Я вышла оттуда отдохнувшая, вдохновлённая. Это дорогого стоит».
Когда разговор заходит о мечтах, Екатерина говорит не о себе, а о сыне:
«Мы со Скандером мечтаем поехать на море. Уже столько лет… Просто увидеть воду, послушать, как шумят волны. Он так любит смотреть на всё живое».
«Мы со Скандером мечтаем поехать на море. Уже столько лет… Просто увидеть воду, послушать, как шумят волны. Он так любит смотреть на всё живое».
История Екатерины — не о болезни и не о трудностях. Это история о любви, стойкости и ежедневном выборе — жить.
И только потом, после паузы, добавляет:
«А для себя… Хочется простых вещей. Поддержки, мужского плеча рядом, нормального человеческого отношения. Но я реалистка — главное, чтобы здоровье у сына было стабильным. Остальное — вырулим».
«А для себя… Хочется простых вещей. Поддержки, мужского плеча рядом, нормального человеческого отношения. Но я реалистка — главное, чтобы здоровье у сына было стабильным. Остальное — вырулим».
Проект «Добрые часы здоровья» помогает им находить этот ресурс — через заботу, поддержку и маленькие радости, которые возвращают силы жить, растить и верить в будущее.
Важно замечать мам особенных детей. Они не только ухаживают и борются, но и просто живут — устают, радуются, мечтают. Они тоже женщины, которым нужно место для отдыха, тепла и ощущения, что они не одни.
Для таких родителей наш благотворительный проект — не просто возможность сходить на массаж или к косметологу. Это редкий момент, когда они могут вспомнить, что тоже имеют право на заботу, внимание и покой.